Forum für Betroffene

Seit 08/2019 Lymphozele
von Stefan - 18.03.2020 - 16:25:08

Guten Tag,
ich hatte im August 2019 eine Lymphknotenentnahme (ohne Befund/kein Krebs, war vergrößert) in der Leiste links und habe seitdem eine etwa faustgroße Lymphozele dort. Sie ist meistens sehr fest und wandert zusehends in Richtung Körpermitte.
Anfang März hatte ich eine Strahlungstherapie (10 Anwendungen), bisher hat sich jedoch keine Besserung eingestellt. Ich trage tagsüber eine Kompressionshose.
Seit der letzten Therapie fühlen sich beide Beine dicker an und an den Gelenken (nicht die Gelenke selbest) und Füßen schmerzt es beim sitzen. Ob es nun Lymphe oder Blut ist, kann ich nicht unterscheiden.
Da mein Umfeld wenig bis keine Erfahrung mit der Lymphozele hat, bitte ich sie um Handlungsalternativen, welche ich meinen Ärzten vorschlagen kann. Wenn sie auch noch den einen oder anderen Rat für meinen Alltag hätten, wäre ich dem natürlich auch aufgeschlossen.
Ich bin 42J, männlich, Faktor V Leiden (ebenfalls Aug19 festgestellt)


Antwort von Dr.Klare am 19.03.2020 um 10:30:53

Guten Tag Stefan,
eine Lymphozele ist eine Ansammlung von Lymphflüssigkeit in einem nicht dafür vorgesehenen Raum. Sie hat in der Regel keine Verbindung zum Lymphgefäßsystem und ist deshalb einer speziellen lymphologischen Therapie nicht zugänglich. Letztlich sollte man aber klären, ob es sich wirklichIhn um eine Lymphozele bei handelt (Ultraschall). Diese treten meist nach Operationen auf. Wenn Lymphozelen störend sind, Verdrängungserscheinungen machen (z.B. wenn sie im Bauchraum sind) oder Komplikationen aufweisen (z.B.Infektionen), dann müssen sie therapiert werden. Dazu gibt es mehrere Möglichkeiten, z.B. Kathetertechniken mit Verödungsmöglichkeit der Lymphozele oder auch operative Möglichkeiten, je nach Befund. Das zur Lymphozele.
Warum sich Ihre Beine dicker oder besser gespannter anfühlen, kann man von hier aus schlecht sagen. Es gibt aber Untersuchungsmöglichkeiten, das zu klären, z.B. Ultraschalluntersuchungen des Bauches und der Gefäße. Jedes plötzlich auftretende Lymphödem sollte ursächlich geklärt werden. Warum, ist denn bei Ihnen die F V-Mutation G1691A (s.g.F V-Leiden- weil die Mutation in Leiden entdeckt wurde) getestet worden? Hatten Sie bereits Thrombosen oder ist eine familiäre Belastung da? Ist die Mutation heterozygot oder homozygot? Welche Medikation nehmen Sie ein. Das sind alles Fragen, die interessieren. . Sie können mich gern per Mail kontaktieren, je nach meiner Verfügbarkeit melde ich mich dann bei Ihnen.


Antwort von Stefan am 19.03.2020 um 10:52:53

Hallo Dr. Klare,
ich nehme derzeit Xarelto 20mg morgens ein, seit Mai durchgehend. Ich hatte 2018 links eine oberflächliche Thrombose (wurde mit Stripping entfernt), derzeit rechts seit Mai 2019 eine tiefe, die jetzt noch in der Wade nachweisbar ist. Auslöser der letzten war eine Wundrose im April 19. Daher auch die Feststellung des F V.
Die Lymphozele wurde schon mit allen möglichen Mitteln durchleuchtet und zu Beginn im August 19 auch punktiert, allerdings lief es immer wieder voll. Anfang des Monats hatte ich die Strahlentherapie/Verödung wegen ihr, danach ist es gefühlt alles dicker geworden. Sie scheint etwas in Richtung Körpermitte gewandert zu sein und scheint sich negativ auf das "Wasser lassen" auszuwirken. Zudem habe ich beim sitzen diese Druckschmerzen im rechten Bein, die ich auch von einer Thrombose her kenne, allerdings nehme ich ja Xarelto...
Der Strahlentherapeut meinte, dass alles etwas anschwellen kann, aber 4 Wochen nicht punktiert oder operiert werden darf.
Dienstag habe ich wieder einen Termin beim Hausarzt, wo wir das weitere Vorgehen besprechen werden.


Antwort von Stefan am 19.03.2020 um 14:32:29

.. und das Faktor V Leiden ist G1691/A1691 heterozygot mutiert. Meine Schwester hat es auch.


Antwort von Dr.KLare am 20.03.2020 um 16:09:17

Hallo, schicken Sie mir an meine Mailadresse bitte Ihre Mailadresse, ich würde un gern in diesem offenen Forum die Beratungsdiskussion fortsetzen. Schreiebn Sie auch bitte gleich, wo Sie wohnen.
Viele Grüße
Dr.Klare


Antwort von Sabine Hornung am 21.04.2021 um 14:04:46

Hallo,

ich trage seit 2007 Thrombosestrümpfe (Rundstrick), da bei mir nach einem Bandscheibenvorfall und einer Thrombose 2007 eine FaktorVMutation diagnostiziert wurde. Hatte seither 4 Thrombosen in den Beinen. Bin jetzt auf Eliquis. Jeden Tag nehme ich 2x 5mg.
Soweit so gut.
Nun ist im Juli 2020 bei mir Lipödem diagnostiziert worden. Der LipödemArzt hat mir nun Strümpfe (flachstrick) gegen Lipödem verschrieben, weil er sagt, die helfen auch gegen Thrombose, is ja nur die Kompression.
Aber das ist ja nicht so einfach. Kann ja schlecht Thrombosestrümpfe und Lipödemstrümpfe übereinander tragen.. oder abwechselnd...
Habe mich bei medi (Hersteller von Strümpfen) erkundigt, und die sagen, ich könnte vll. beides in einem maßangefertigten Strumpf vereinen. Brauche da allerdings ein Schreiben von einem Facharzt. Nur einen Facharzt, der Lipödem und FaktorVLeiden(Thromboserisiko) vereint, finde ich nicht.
Davon mal abgesehen, dass ich dabei bin, einen Behindertenausweiß zu beantragen. Aber das ist bei mir anscheinend auch kompliziert, da ja Krankheiten nicht aufsummiert werden.
Können Sie mir da vielleicht weiterhelfen?

Gruß, Sabine


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