Forum für Betroffene

Hilfe Lipödem
von nicky - 00.00.2003 - 21:45

Hallo,

ich freue mich sehr das es jetzt auch ein Forum in Deutschland gibt. Ich habe ein Problem, ich bin 31 Jahre und habe ein Lipödem z.zt. auch mit Wassereinlagerung in den Beinen. Ich bekommen z.zt. aber keine ML und auch keine Strumpfhosen. Jetzt war ich vor ein paar Wochen bei einem Arzt der sagte mir das ich es nach der normalen Metode mit ML und Kompression versuchen könnte, das wäre aber sehr schwierig und da ich nicht bei ihm um die Ecke wohne wird das sehr problematisch. Dann schlug er mir vor nach einem Arzt nach Düsseldorf zu fahren und dort evtl. das Fett absaugen zu lassen. Nur das möchte ich nicht weil ich Angst habe das dann die Wasserablagerungen noch mehr werden könnten. Nun suche ich verzweifelt nach jemanden der mir wirklich Hilft, und mir auch wieder ein bisschen Mut gibt das es besser werden kann, und die Schmerzen einwenig nach lassen. Da ich eine Familie mit Kindern habe kann ich auch nicht für 3 Wochen irgentwo in die Klinik gehen! Ich weiss nicht was ich machen kann. Aber vielleicht gibt es hier eine neue Hoffnung für mich!


Antwort von nicky am 00.00.2003 um 21:47

Hallo Ihr,

ich habe da jetzt endlich mal eine gute Nachricht, ich habe vor ca. 14 Tagen einen Termin bei einem super netten Arzt gehabt. Der hat mir sofort ML verordnet und das 10 Tage hintereinander mit Bandagierung, danach bekomme ich dann auch eine neue Strumpfhose.

Nur das mit der Bandagierung klappt vorne und hinten nicht, bis zur Kniescheibe ist alles i.O. aber alles was darüber hinaus geht fällt sofort wieder runter. Und nach ca. 3 Stunden schneidet es auch im unteren Bereich total ein. Aber da muss ich jetzt wohl durch. Werde euch auf den laufenden halten. Und nochmals danke für eure Hilfe.

Gruss Nicole


Antwort von Nicky am 00.00.2003 um 18:47

Hallo zusammen,

ich wollte mich erstmal recht Herzlich für Eure tollen Tips bedanken. Zur Zeit geht es mir richtig gut. Ich habe jetzt endlich den richtigen Arzt gefunden, ich bekomme dreimal die Woche Lymphdrainage und Kompressionsstrumpfhosen habe ich auch bekommen. Leider passen dies nicht ganz prima, aber besser als dir ersten die ich hatte. Im neuem Jahr werde ich mir eine vernünftige Firma suchen die die Strümpfe gut anpassen. Und dann sehen wir wie es weiter geht.

Gruss Nicole


Antwort von Anke Rostek am 00.00.2004 um 10:37

Hallo nicky,
ich kann Dich verstehen.Ich habe auch das Problem ich mußte 11 Jahre dafür kämpfen das ich Lymphdrainge kriege.Leider ist es nur einmal die Woche.Strümphe soll ich auch bekommen.Ich glaube aber meine Ärztin nimmt mich nicht ganz so ernst.Weiß auch nicht wie ich mich verhalten soll aber es ist schön auch mal von anderen zu hören.
Gruß Anke


Antwort von Andrea am 00.00.2004 um 23:41

Bei mir ist im Oktober 2002 das Lipödem diagnostiziert worden. 4 Jahre haben die Ärzte gebraucht um das festzustellen. Dann bin ich auf eigene Faust zu einem Gefäßchirurgen gegangen, der mich mit der Diagnose Lipödem konfrontiert hat.
Im Februar 2003 hatte ich eine 4-wöchige stationäre Reha Maßnahme in Bad Berleburg. Die Klinik war sehr gut und ich war nach kurzer Zeit beschwerdefrei. Das war ein tolles Gefühl. Nur leider hielt der Behandlungerfolg nur kurz an (etwa 6 Wochen). Dann wurden meine Beschwerden wieder schlimmer. Ich habe einen Lymphomaten verordnet bekommen, gehe 2x wöchentlich zur ML und trage Kompressionsstrumpfhosen. Im Oktober habe ich mich bei Dr. Rapprich in Darmstadt zwecks Liposuktion vorgestellt. Mit meinen Beschwerden kann ich einfach nicht leben. Maßive Druckempfindlichkeit, Schweregefühl in den Beinen und Armen mit Hitzestauungen. Dr. Rapprich hat mir sehr viel Mut gemacht. Ich habe den Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse eingereicht. Mittlerweile warte ich seit 10 Wochen auf den Bescheid. Angeblich soll er nächste Woche kommen.


Antwort von Charlie am 00.00.2004 um 16:34

21 Jahre alt und Lipödem - 0 Antworten (Charlie - 2004.02.08 - 16:32)
Hallo, das ist ja wirklich schön, dass hier so offen geredet wird. Und ich glaube auch nur hier bekommt die Wahrheit zu hören.
Ich leide auch unter einem Lipödem. Seit meinem 15. Lebensjahr wurden meine Beine immer dicker. Ich dachte zuerst, ich nehme zur zu. Als ich dann in meinen 20. Lebensjahr eine Abnehmkur gemacht habe, die sehr vielversprechend war, ich jogge auch tätglich, muss ich feststellen, dass mein Gesicht, meine Unterarme schon mager aussehen, mein Gewicht aber steigt, und meine Beine sichtlich dicker werden.
Verzweifelt bin ich, weil ich glaube, dass die Ärzte darüber nicht reden wollen oeder nicht dürfen. Eine Ärztin, kam mir so vor, hat sogar über mein Problem gelacht. Meine Beine schmerzen, ich kann nicht in die Hocke gehen, sonst platzen meine Beine.
Eure Berichte klingen leider schlechter, als icherhofft habe. Auf manchen Internetseiten steht, dass ein Lipödem sich vollkommen mühelos wegbehandeln lässt. Innerhalb 3 Wochen im Krankenhaus soll alles verscwunden sein. Aber so wie ich es hier bei euch las, scheint es wohl wesentlich problematischer zu sein.
Das schlimmste ist:
WARUM WOLLEN ÄRZTE EINE GUTE BEHANDLUNG IMMER VERSCHWEIGEN? DIE ERSTE ERWÄHNTE BEHANDLUNG HEISST IMMER: FINDE DICH DAMIT AB. WARUM. GEHT EIN ARZT DAVON AUS, DASS WIR UNS BLOß BEHANDELN LASSEN WOLLEN, WEIL WIR UNS DICK UND HÄSSLICH FINDEN. IN CHINA SOLL MEHR DAFÜR GETAN WERDEN. MEIN MANN IST CHINESE. VIELLEICHT BEKOMME ICH DORT BESSERE HILFE
DANKE, DASS IHR AUCH MEIN PROBLEM GELESEN HABT.
EURE CHARLIE


Antwort von Birgit am 00.00.2004 um 22:43

Hallo,

ich bin Birgit und 32 Jahre alt. Ich leide zwar nicht am Lipödem aber am Lymphödem und an einer angeborenen Gefäßkrankheit. Ich komme schon seit 1998 in die Feldbergklinik und bin immer sehr zufrieden gewesen.
Aber wenn man nichts macht, keine Lymphdrainage, keine Bandage und keine Strumpfhosen dann wird alles noch schlimmer. Du solltest es auch als erhalt deiner Arbeitskraft ansehen. Wir sind doch in einem Alter in dem wir noch ein bißchen arbeiten sollten. Vor allem solltest Du auch an Deine Kinder denken.

Aber Du könntest vor allem mal Fotos machen von deinen Beinen. Diese Fotos kann man aufheben und zu den Krankenakten dazulegen und sie gegebenenfalls an den Medizinischen Dienst oder zum BFA Antrag weitergeben. Dann sehen die Ärzte um welches Krankheitsbild es sich wirklich handelt.
Da ich von Geburt an betroffen bin, bin ich langsam auch schon so weit mich auszuziehen um was zu erreichen.

Viele Grüße

Birgit


Antwort von -3 am 00.00.2011 um 15:08

sky.txt;5;5


Antwort von Mandy am 19.10.2017 um 20:40:40

Hallo, ich bin froh das es ein Forum gibt wo ich einige Tipps bekommen kann. Ich bin 28 Jahre alt und habe 1,5 Jahre stärkste Schmerzen gehabt, mein Hausarzt meinte wohl ich simuliere er wollte einfach immer stärkere Schmerzmittel verschreiben. Bin dann auf eigene Faust zum angiologen gegangen und bekam gleich die Diagnose lipödem... ich bekomme jetzt 1x pro Woche ML und kompressionsversorgungen für arme und Beine und Hüfte. Leider habe ich mittlerweile die anfänglich abgenommenen 10kg wieder drauf und weis nicht weiter. Hat vlt jemand einen Tipp auf was ich bei der Ernährung besonders achten sollte? ......habe leider immer wieder eine Art fressattacke und kann es nicht gut kontrollieren da ich im dreischichtbetrieb tätig bin.


Antwort von Maria am 31.03.2018 um 09:54:36

Mandy, es gibt Psychotherapie mit dem Schwerpunkt Essstörungen. Dort kannst du in der. Psychotherapie.an Ursache und Änderung der Essattacken arbeiten. Jede Diät ist schädlich, man nimmt nach einiger Zeit wieder zu und sogar mehr als vorher. Nur wenn du an die Psychotherapie. Ursachen kommst, hast du eine Chance. Alles Gute


Antwort von Renate am 01.05.2018 um 01:27:03

Ich hatte ein Lipödem III Grades, welches in einem Vertragskrankenhaus in Bremen mit einer Liposuktion behandelt /entfernt wurde. 6 Liposuktionen an den Beinen und 2 an den Armen, anschließden die Straffung an den Oberarmen.

Alle Behandlungen wurden von der Krankenkasse bezahlt, sowie die Kompression-Strumpfhosen/-mieder (jeweils 2 zum Wechseln) und seit 4 Jahren 2 - 3 X pro Woche Lymphdrainage.

Man muss lediglich den RICHTIGEN Weg einhalten und sich nicht auf einen privaten Schicki-Micki-Arzt einlassen, dem die $-Zeichen in den Augen leuchten. DAS bezahlen die Krankenkassen natürlich nicht.


Antwort von Nadine am 09.06.2018 um 13:52:43

Hallo ihr Lieben.... Eure Beiträge zu lesen zeigt mir das ich nicht alleine bin. Bei mir wurde letzte Woche lipödem und lymphödem festgestellt. Ich dachte ich bekomme Vlt lymphdrainagen. Nein Denkfehler. Soll wohl kompressions Caprihose und Strümpfe bekommen. Ich möchte mich aber nicht damit abfinden. Ich bin vollzeit berufstätig und ich kann mir nicht vorstellen das Kompression allein die Befindlichkeiten lindern. Ich müsst Vlt auch entschuldigen wenn ich hier wie aufgezogen und etwas durcheinander schreibe. Ich habe auch viel gelesen das die Krankenkassen keine OP bezahlen.... Ist das nicht eigentlich schon ein Frechheit...... Vlt ist die Idee noch einen anderen Arzt zu fragen nicht schlecht.... Habt ihr Vlt eine Antwort für mich...


Antwort von Svenja am 10.01.2019 um 18:21:46

Hey Renate du hast mit deinen Operationen einen Lottogewinn. Das die Krankenkasse bezahlt ist sehr selten.


Antwort von Elke am 17.02.2019 um 21:11:32

Hallo ihr Lieben ich habe eure Beiträge gelesen. Kurz zu meiner Person ich bin 32 und habe einen Sohn vor ca 3 Jahren sagt meine Ärztin mir ganz trocken ja du hast lipödem aber das geht nicht mehr weg kann man nichts machen ich habe mich sehr genau mit diesem Thema beschäftigt und auch dabei festgestellt sehr sehr langer leidensweg ich habe damals strümpfe bekommen aber weil ich krampfadern habe und die strümpfe waren der Horror ich habe davon seine sehr starke schuppenflechte bekommen an den färsen darauf habe ich die strümpfe weg gelassen und habe das immer im Auge gehabt was mit mir meinen Schmerzen und natürlich sich auch im Bereich der Medizin so tut. Anfang diesen Jahres las ich einen Bericht der besagte das die op Ende 2020 von den Krankenkassen möglicherweise bezahlt werden das gab mir neue Hoffnung ich muss dazu sagen das ich durch meine Erkrankung meinen bisherigen Beruf nicht mehr ausüben könnte und nun eine Umschulung mache die meinen Blick auf die Krankenkassen änderte ich war schon bei meiner Ärztin dort habe ich mir für arme und Beine und die lymphdrainage alles geholt bzw alles bekommen und ich stehe in den Startlöchern das ich der stillen Hoffnung bin langsam Erleichterung zu bekommen.


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