Hallo,
ich bin 24 Jahre alt und leide seit der Pubertät an einem Lipödem. Erst die Beine und später auch die Arme.
Hatte das ganze nach 2 Aufenthalten in einer Lymphklinik recht gut im Griff, bis ich wegen einer anderen Sache Antibiotika schlucken mußte. Innerhalb von 2 Wochen ist bei mir alles angeschwollen und ich habe brutal Wasser eingelagert. Insgesamt 3 cm Beinumfang mehr und 3 kilo auf der Waage.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Würde mich über Nachrichten freuen!
Tina
Antwort von Lily am 00.00.2005 um 18:38
Hallo Tina,
ich bin 20, kenne die Diagnose Lipödem seit 2 Jahren. Ich habe dieselbe Erfahrung gemacht mit Antibiotkum, mein Arzt meinte das könnte an einer Unverträglcihkeit liegen, weiss nicht was ich davon halten soll. Wollte dich fragen, wie der Aufenthalt in einer Klinik so ist und was man gegen das Lipödem in dem Armen macht? Was hat man dir bezüglich des Lipödems so geraten, gibt es spezielle Diäten, Ernäöhrungstipps, Bandagierung? Ich frag dich das alles, weil ich noch keine richtige Ahnung habe, wie ich mit dem Lipödem in den Beinen, Arme scheinen auch anzufangen, machen kann und soll. Würde mcih über eine Antwort freuen.
Lily
Antwort von Tina am 00.00.2005 um 16:56
Hallo Lily,
wie wirst du denn bisher behandelt, bzw. was tust du selbst?
Der Aufenthalt in einer Klinik ist anstrengend und kein spaß. Es ist für den Körper ziemlich anstrengend, weil du ja ständig Lymphdrainage bekommst und er es erst einmal verarbeiten muß, dazu kommen noch die Bandagen. Hatte totalen Horror davor, aber wenn man sieht, dass dies hilft, dann macht man das gern.
Gegen Lip in den Armen kannst du außer Lymphdrainage nichts machen. Du mußt schauen, dass du Ganzkörperlymphdrainage bekommst, d.h. du wirst 1 Stunde gelympht. Natürlich ist eine gut passende Kompresion sehr wichtig, sonst bringt alles nichts.
Was mir geraten wurde? Von allen möglichen Seiten, auch Fachärzte kam, ich soll mich um eine Gewichtsreduzierung bemühen. Ich habe inzwischen ALLES ausprobiert, aber es bringt nichts. Im Gegenteil, wenn ich weniger esse nehme ich mehr zu. Klingt verrückt, ist aber so. Ich habe jetzt einen Mittelweg gefunden, das ist ok, aber es ist unheimlich frustrierend, wenn man wieder anfängt zuzunehmen und es nicht am Essen liegt. Ich lebe seit 10-11 Jahren rein vegetarisch und habe in dieser Zeit ca. 15 kg zugenommen. Ich achte auf Fettarme Ernährung, ich denke das ist bei dieser Sache sehr wichtig.
Warum meinst du, dass die Arme bei dir auch anfangen? Ich hatte es auch erst lange Zeit nur in den Beinen und so mit 18-19 ging´s dann auch in den Armen los. Tja, jetzt passen halt die Hosen an Schenkeln und Po schlechter und die Shirts kneifen an den Armen, aber mal im Ernst, ich mein wer schafft es schon nichts, bzw. wenig zu essen und trotzdem zuzunehmen. Das muß uns Lymphies erst mal jemand nach machen!! ;-))
Ach ja, sonst hilft mir schwimmen ganz gut. Der Wasserdruck ist recht gut für das Ödem.
Freue mich über Antwort
Tina
Antwort von Lily am 00.00.2005 um 11:59
Hi Tina,
Verzeihe, dass ich erst so spät schreibe. Zu meinem Lipödem: Ich werde seit den zwei Jahren behandelt mit wöchentlicher Lymphdrainage und Kompressionsstrumpfhosen(flachgestrickte, allerdings finde ich die längsgestrickten angenehmer, da sie nicht so dick sind.) Welche Firma stellt deine her? Es gibt da ja mehrere Anbieter und ich würde mich da gerne umhören.. Meine Ernährung.. ist nicht irgendwie aussergewöhnlich ungesund, allerdings scheint ich auch nicht abzunehmen, wenn ich Diät mache, ich lasse das mittlerweile auch, da ich dann auch schnell betrübt bin, da sich kein Erfolg einstellt(ausser das ich an Bauch und Brust abnehme, und das sie dann auch nicht so super aus, weil es dann auch nur unproportionierter wird und den Jojo-Effekt will ich auch nicht provozierren.. Naja, das übliche...) Vegetarisch ist sehr gut, habe ich auch eine Zeit lange gemacht, was mir auch bei meinem Rheuma hilft, aber die Eisenwerte sind auf Dauer ziemlich im Keller und ich kapsele mich dann beim gemeinsamen Essen der Familie ab, ist auch nicht ideal, also.. hmmm.. Vielleicht mehme ich auch dazuviel, meine Ärztin meint auch, man soll sich nur Sorgen machen, wenn man ein Ernährungsproblem hat.. Ich habe leider nicht so ein gute Kommunikation mit meiner Ärztin, sie hat sich, wie sie sagt auch auf die Diagnose spezialiesiert und nicht auch die Therapie. Wenn ich Zeit habe suche ich einen Neuen auf, er mir hier im Forum empfohlen wurde, Dr. Bulling aus Köln. Wo kommst du her? Kennst du ihn? Meine Kankengymnastin , bei der ich auch einmal die Woche Lymphdrainage mache und noch ältere Lipödempatienten hat hält mich auf dem laufenden, deshalb weiss ich auch, das meine Arme wohl auch langsam anfangen, habe gehört auch dafür gibt es Armstrümpfe, aber die sind mir noch ziemlich suspekt und ich glaube auch nicht schön.. Weiss ich aber nur aus einer Broschüre der Fima mediven. Das schwimmen habe ich auch seit ein paar Wochen für mich entdeckt, es hilft doch und die beine schmerzen dann nicht.. Tuen dir die Beine auch weh, wenn du die Strumpfhose an hast? naja.. Vielleicht sit die Technik nicht optimale und sie könnte sich in den nächsten jahren noch verbessern, hoffe ich zumindest..
Freue mich auf eine Antwort, wäre super.
Lily
Antwort von Tina am 00.00.2005 um 21:11
Hallo,
ich trage flachgestrickte Stümpfe, meist in Klasse 3, ab und zu auch 2. Mit den anderen komm ich gar nicht klar, eben weil sie nicht so fest sind und mich überall einschnüren. Ich habe sie von Medi. Hab aber auch schon andere ausprobiert.
Rheuma? Habe schon die Erfahrung gemacht, dass viele Lymphis Rheuma haben. Woran das wohl liegt?
Vielleicht können wir per eMail weiterschreiben?!
Würd mich freuen!
Tina
