Bei mir wurde vor ca 6 Wochen ein Lip Lymph Ödem festgestellt und seitdem versuche ich damit klar zu kommen. Anfangs stellte ich mir das nicht so schwer vor, doch seit dem ich die Kompressionsstrumpfhose trage, leide ich etwas darunter. Das Schmerzgefühll in den Beinen hat sich zwas verringert, aber ich bin nicht mehr so beweglich wie früher mit den Strümpfen. Sie sind unbequem und alles andere als schön. ich bin jetzt 25 Jahre und so langsam würde ich gerne mal die Familienplanung in Betracht ziehen. Ich habe gehört, dass eine Schwangerschaft die Krankheit verschlimmert und bin völlig unsicher und unglücklich. Hat jemand Erfahrung damit? Würde mich sehr über antworten freuen. Bianca
Antwort von Tina am 00.00.2005 um 14:57
Hallo Bianca,
bin auch so alt wie du und habe die Diagnose Lip-Lymphödem erst seit 3 Jahren, wobei ich die Erkrankung schon seit der Pubertät mit mir rumschleppe. Finde die Strumpfhose auch schrecklich, aber wenn ich sie mal nen Tag nicht getragen habe werden die Beine einfach dicker und tun weh, so dass ich Sie wieder gerne trage, auch wenn es mehr als unbequem ist.
Zur Familienplanung kann ich nur sagen, dass ich schon sehr vieles verschiedenes gehört habe. Bei manchen wird es wirklich schlimmer, ich kenne aber auch ein paar, bei denen das Ödem nach der Schwangerschaft verschwunden ist. Bei manchen für immer, bei anderen kam es in den Wechseljahren zurück. Ich denke es kommt auf den einzelnen drauf an und kann nicht pauschaliert werden. Ich weiß nicht wie ausgeprägt es bei dir ist?! Bekommst Du regelmäßig Lymphdrainage?
Was meint denn dein Arzt zur Familienplanung mit Ödem?
Viele Grüße
Tina
Antwort von bianca am 00.00.2005 um 20:21
Hallo Tina!
Das beruhigt mich ja etwas, dass es auch Leute gibt, bei denen es in der Schwangerschaft verschwunden ist. Ich habe halt ziemliche Angst, dass es schlimmer wird und ich mich gar nicht mehr leiden kann. Ist alles etwas schwierig. Habe bis jetzt mit meinem Arzt noch nicht so genau über die Familienplanung gesprochen, da ich die Diagnose noch nicht so lange habe. Werde es aber beim nächsten mal wohl mal ansprechen. Wie kommst du ansonsten mit deiner Krankheit klar? Bei mir besteht das Ödem besonders an den Unterschenkeln und an den Oberschenkeln ist es geringer ausgeprägt. Auch die Oberarme sind bei mir betroffen. Man muß lernen damit zu Leben es gibt ja schließlich schlimmeres aber die Strumpfhosen sind schon sehr unangenehm. Bekomme seit 3 Wochen Drainagen.
Liebe Grüße Bianca
Antwort von Tina am 00.00.2005 um 15:58
Hallo Bianca!
Bin grade erst wieder Online. Sorry.
Bei mir sind die Unterschenkel und Oberschenkel ziemlich betroffen. Die Unterschenkel sind abends immer sehr prall und manchmal fest, so dass er richtig weh tut. Die Oberschenkel haben bei mir ziemliche Dellen. Mein Freund hat am Anfang gemeint, ob das Cellulitis ist, oder ob das davon kommt. Sieht richtig doof aus, mag meine Beine überhaupt nicht. Die Arme sind bei mir auch betroffen, ist aber lange nicht so schlimm wie an den Beinen.
Tut dir denn die Lymphdrainage gut?
Liebe Grüße Tina
Antwort von Rahel am 00.00.2005 um 12:46
Hallo ihr beiden!
Ich bin 20 und habe das kombinierte Ödem seit ich die Pille nehme. Mit 18 wurde es festgestellt und seit dem trage ich Kopmressionsstrumpfhosen und war auch schon 2 mal in der Reha gewesen. Hab 15 kg abgenommen und halte das gewicht auch. Mit der Schwangerschaft is das so eine Sache. Ich bin zwar erst 20, habe aber trotzdem vor mal so in 5 jahren kinder zubekommen. Habe auch angst davor und möchte die krankheit nicht an meine tochter weitervererben (wenn es denn eine wird) das ist meien größte sorge. Naja, würde mich freun, wieder voneuch zu hören!
LG Rahel
Antwort von Tina am 00.00.2005 um 20:04
Hallo!
Also das mit dem weiter vererben macht mir auch Sorge. War ja schon 2 x in einer Lymphklinik zur Behandlung und habe da Frauen getroffen, die später Ihre Töchter dann gleich mitgebracht haben, weil die es auch bekommen haben. Muß ja echt nicht sein.
Ich finde es sehr frustrierend, dass die Medizin bzw. Forschung da etwas hinter her hinkt.
Bei mir hat das ganze in der Pubertät angefangen und wurde immer schlimmer. Mit Einnahme der Pille dann sowieso. Konnte in der Lymphklinik 12 kg reduzieren und diese jetzt auch 2 Jahre halten. Habe vor kurzem die Pille gewechselt und jetzt bin ich am explodieren. Bin schon am überlegen, ob es nicht besser wäre die Pille komplett abzusetzen.
Was habt Ihr denn für Erfahrungen?
LG Tina
Antwort von Claudia am 00.00.2006 um 15:55
Hallo,
ich bin 34 Jahre alt und hab ein kombiniertes Lymph-undLipödem seit ich mit 18 Jahren angefangen habe die Pille zunehmen. Ich habe die Pille abgestzt, regelmäßig Lymphdrainage mit anschließendem Beinewickeln gemacht und habe das ganze trotz zweier Kinder gut im Griff! Im Gegenteil ich hatte das Gefühl, daß in der Stillzeit meine Beine sehr schlank waren! Es gibt übrigends spezielle Umstandskompressionsstrumpfhosen! Also kein Problem damit schwanger zu werden!
Liebe Grüße Claudia
Antwort von Anne am 00.00.2006 um 15:48
Hallo ihr!
hr sprecht mit hier fast alle aus dem Herzen!Ich bin 20 und habe seit 2 Jahren die Diagnose Lipödem!Komme ansich ganz gut damit klar,da es auch nur gering ausgeprägt ist,aber ich habe echte Angst,dass es sich in der Schwangerschaft verschlimmert!!
Im Herbst letzten Jahres war ich in der Eggbergklinik,was mir auch geholfen hat und da meinte der Chefarzt zu mir:"Wissen sie,entweder sie haben Glück oder etwas Pech,aber wenn sie keine Kinder kriegen nur wegen ihrer Angst,werden sie auf jeden fall ein psychisches Problem bekommen"Ich geb ihm damit Recht,aber Angst ist halt trotzdem da!Aber ich hab ja noch ne paar Jahre!
Liebe Grüßle
Antwort von Tanja am 00.00.2006 um 20:59
hallo,
ich bin 23 jahre alt und in der 30. woche schwanger und habe ein lipödem. ich trage eine normale kompressionsstrumpfhose mit baucheinsatz, d.h. das bauchteil geht mir bis unter die brust. war an den heißen tagen nicht besonders angenehm und auch sonst bin ich ziemlich davon genervt, da sie ständig rutscht. dennoch trage ich sie konsequent. meine schwangerschaft war nicht geplant. ich wollte wegen meines lips keine kinder bekommen, da ich auch gehört habe, dass zwar manche, sehr wenige, das glück haben und das lip besser wird oder sogar ganz verschwindet, es sich beim großteil der patienten allerdings verschlimmert. bei mir haben die oberschenkel auch zugenommen und auch die dellen sind mehr und stärker geworden ( bis jetzt, ich hoffe, es kommt nichts mehr hinzu, da ich auch druckschmerzen habe ). das ganze belastet mich schon. und ich habe vor, nächstes frühjahr wieder in die eggbergklinik zu gehen, da ich immer schreckliche angst habe, dass das lip sich verschlimmert.
wie es aussieht, bekomme ich eine tochter, und ich hoffe wirklich sehr, dass ich es ihr nicht vererbe. für mich ist es schon schwer, damit zu leben, daher soll sie davon verschont bleiben.
ich möchte keinem die lust auf kinder nehmen. ich freue mich schon auf die kleine. aber ich denke, man sollte schon realistisch sein und muss auch damit rechnen , wenn man sich dazu entscheidet, ein kind zu bekommen, dass sich das lip verschlechtert.
liebe grüße
tanja
Antwort von Melody am 00.00.2010 um 21:42
Hallo, ich heiße Melody!
ichbin vor kurzdem 17 geworden und habe diese krankheit schon seit ungefähr 2 jahren.
ich hatte anfangs drenagen bekommen aber nun nicht mehr. ich habe auch immer angst das sich meine krankheit ausprägen könnte. mir wurde gesagt es sei weniger geworden aber geht das? oder kommt noch was nach? ich bin so jung und leide total. hoffe auf antwort :(
Antwort von Ulrike am 00.00.2011 um 22:09
Hallo: Ich bin 50 Jahre, habe ein chron. primäres Lymphödem seit meinem 15. Lebensjar ( Pubertät) und der Gefäßchirug sagte mir damals, dass es auf jeden Fall immer schlimmer wird und ich auf keinen Fall Kinder bekommen kann. Totale Krise. Fazit: Es ist bis vor ein paar Jahren kein bißchen schlimmer geworten. Immer mit Sport, einige Jahre mit Kompressionsstrümpfen und Lymphdrainagen, einige Jahre ohne. Immer unverändert. Mit 39 Jahren schwanger geworden- Zwillinge bekommen. Alles glatt gelaufen. Ob ich es an eines der Mädchen vererbt habe? Ich hoffe nicht, aber es wäre kein Grund für mich, nicht schwanger zu werden. Mein Rat: Auf sein eigenes Gefühl hören, sich nicht verrückt machen. In den letzten Jahren habe ich leider Hautallergie an den Fußrücken bekommen und wiederholte Erysipele (Wundrose). Nun komme ich langsam in die Wechseljahre und bin auf der Suche nach Beiträgen, ob sich das Lymphödem dadurch verschlimmert ( und damit die Wundrosenhäufigkeit...?) Hat jemand Erfahrung damit? Mein Arzt meint: Kein Zusammenhang. Aber ich bin sicher,die Hormone spielen da auch eine Rolle.
Mut machende Grüße: Ulrike
Antwort von -4 am 00.00.2011 um 15:04
sky.txt;5;5
Antwort von -4 am 00.00.2011 um 15:09
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Antwort von Eduardo am 00.00.2012 um 11:57
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