Forum für Betroffene

lymphödem
von lene - 00.00.2006 - 14:30

hi ihr,

ich bin 18, komme aus berlin und habe ein lymphödem in den unterschenkeln. mir ist es unangenehm das in der öffentlichkeit zu zeigen, es weiß auch keiner meiner freunde. ich trau mich auch gar nicht im sommer ins schwimmbad zu gehen, etc.

geht es hier jmd ähnlich??

ich komme mir so alleine mit der krankheit vor. kommt viell. sogar jmd aus berlin hier? oder kennt irgendwelche "gruppen" die sich hier mit sowas auseinandersetzen?

cu


Antwort von Nicole am 00.00.2006 um 19:44

hallo lene,komme aus münchen, bin 34 und habe an beiden beinen lymphödeme. du bist bei weitem nicht alleine mit dieser krankheit. seit einem kuraufenthalt in einer lymphklinik habe ich nun auch die gewissheit, daß es eine menge menschen gibt, die daran leiden. ich kann dich verstehen,daß du deinen freunden nichts davon sagst, ich hatte jahrelang das gleiche problem und hatte angst mich in der öffentlichkeit zu zeigen. gute freunde jedoch halten trotz dieser krankheit zur dir. sprich mit ihnen - sie werden dich bestimmt verstehen. du wirst mit der zeit lernen mit dieser krankheit umzugehen, leicht ist daß allerdings für keinen von uns. liebe grüsse aus münchen


Antwort von Gerhard am 00.00.2006 um 09:05

Hallo Lene,
keine Krankheit ist schön. Entscheidend ist, dass du dich mit deiner Krankheit abfindest und es akzeptierst. Klar ist das mit 18 Jahren schwer, da hat man noch andere Träume und Wünsche. Ich habe seit 2000 mein Lymphödem in den Beinen. Meine Frau hatte es mit dem abfinden wesentlich schwerer. Als mir gesagt wurde was ich habe und ich die Therapeutin fragte, was passiert, wenn es nicht behandelt wird, sagte mir diese, dann sitzt du in 5 Jahren im Rollstuhl und ich sagte, dann fang an zu behandeln. Wie gesagt, ich sah es im Gesicht meiner Frau, dass sie mit meinem Ödem große innerlich Probleme hatte. In einem Gespräch mit ihr sagte ich meiner Frau mal, dass die dicken Beine doch besser wären als gar keine Beine. Von da an konnte sie sich damit etwas besser abfinden.
Heute stört mich das überhaupt nicht mehr. Hin und wieder merke ich, dass die Leute schauen, wenn ich im Winter in kurzen Hosen laufe, weil ich in keine langen Hosen aus dem Geschäft mehr rein komme und 200 Euro un mehr für eine Schneiderhose, die ich dann 10 mal anziehen kann, weil sie an den Oberschenkeln wieder kaputt ist, kann ich mir nicht leisten.
Versuche eine stationäre Intensivmaßnahme in Zechlin zu bekommen. Einerseits wirst du zur Krankheit geschult, andererseits hast du die Möglichkeit dich täglich mit 99 anderen "Leidengefährten" zu unterhalten. Es spielt keine Rolle, ob da vielleicht jüngere als du, mit Sicherheit aber wesentlich ältere Patienten als du sind. Entscheidend ist, es sind alles Ödempatienten.
Nutze die Foren der Kliniken und suche Selbsthilfegruppen, die es auch in Berlin geben wird.
Gruß Gerhard aus Dresden


Antwort von Tanja am 00.00.2006 um 15:25

Hallo,

ich kann Dich gut verstehen. Ich habe seit der Pubertät Probleme und erst jetzt mit 33Jahren wird mir geholfen. Ich habe in beiden Beinen ein Lymphödem.
Ich habe immer lange Röcke oder Kleider getragen. Hatte Beine wie eine 100Kilo Frau. Es war furchtbar und ich habe sehr gelitten.
Ich bekomme jetzt Lymphdrainage und später werden mir Kompressionsstrümpfe angepasst. Ich war erst zweimal bei der Drainage habe aber schon 800Gramm verloren. War sehr erstaunt darüber.
Bist Du schon in Behandlung?

Liebe Grüße
Tanja


Antwort von Isabell am 00.00.2007 um 18:54

Hallo Lene,
wie lange hast du dein Lymphödem denn schon? Seit deiner Geburt? Wenn ja dann kann ich dich gut verstehen, ich habe ein Lymphödem in beiden Füßen(auch seit meiner Geburt) und muss mich in Schul-und Freizeitalltag immer wieder damit auseinander setzen. Mach dir einfach immer wieder klar das du damit nicht die einzige bist und andere Menschen auch ihre "Macken" haben. Glaub mir als 15jährige ist es auch nicht allzueinfach die Blicke andere zu ignorieren oder Sprüche zu kontern. Erzähl es doch einfach deinen Freunden wenn sie merken das dir die Sache wichtig ist werden sie dich verstehen und dich bestimmt nicht auslachen!
Liebe Grüße Isabell


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