Forum für Betroffene

Lipolymphödem an beiden Beinen
von Kerstin - 00.00.2006 - 18:16

Hallo, ich bin 34 Jahre alt und habe vor einem Jahr die Diagnose bekommen. davor mußte ich mir immer nur anhören, das ich einfach nur zu fett sei. Ich gehe 2 mal die Woche zur Lymphdrainage und trage so oft ich es aushalte Kompressionsstrupfhosen. jetzt habe ich das Problem, das die Krankenkasse zum 2ten mal eine Reha abgelehnt hat. Sie bewilligen mir eine Kompaktur was ich für absolut unsinnig halte. Kann mir jemand einen Rat geben? Auch in Bezug auf einen Widerspruch, da mein Arzt sehr unzuverlässig ist und ich erst in 3 Wochen wieder einen Termin bei Ihm habe. Danke für Rückmeldungen. Viele Grüße Kerstin


Antwort von Elke am 00.00.2006 um 13:52

Hallo Kerstin,
ich bin 40 und mußte mir das Gleiche anhören wie Du. Immer hieß es abnehmen, abnehmen und nochmal abnehmen. Hatte schon eine ganz schmale Taille, aber die Oberschenkel bzw. die Beine blieben. Jetzt nach fast 3 Jahren hörte ich von dem Lipolymphödem. Als ich meinen Arzt daraufhin ansprach, meinte er : Ja, das kann es auch sein. Bin seit 6 Wochen auch 2 x pro Woche bei der Lymphdrainage. Habe auch Kompressionsstrumphosen bekommen (die kneifen aber ganz schön und schneiden ein). Ich soll jetzt auch zur Reha, aber mit 2 kl. Kindern kann ich das fast nicht machen. Suche deshalb eine Mutter-Kind-Kurkklinik, wleche auch auf meine Lipolymphödeme spezialisiert ist.
Bleibe hat bei Deinem Antrag und sende (zur Not) Fotos von Deinen Beinen ein!! Hat mir der Arzt von eine Venenklinik empfohlen. Gruß Elke


Antwort von kerstin am 00.00.2006 um 09:30

Hallo Elke, danke für Deine Antwort. Ich werde auf jeden Fall dran bleiben, aber es ist schon ziemlich frustrierend. Das mit den Fotos habe ich schon gemacht, aber die Krankenkasse bleibt dabei, dass die Sache mit abnehmen und Rehabilitationssport erledigt sei. Schön wär´s. Ich habe auch eine Tochter von 4 Jahren, aber ich glaube eine Mutter-Kind Kur ist in den Fachkliniken für Lymphologie nicht möglich. Ich denke es ist auch eher nicht so gut mit Kindern.
Ich habe mir z.B. schon die Földi Klinik angeschaut und da hast Du den ganzen Tag so viel Programm, dass Du gar keine Zeit für Kinder hast. Mal ganz abgesehen davon, dass Du da Tag und Nacht gewickelt bist und wie ein dickes Michelin Männchen herumlaufen musst. Wenn es aber eine möglichkeit gibt wäre es toll, wenn Du mir darüber Infos geben könntest.
Ich wohne in Frankfurt am Main und suche Ledensgenossen/innen und / oder eine Selbsthilfegruppe. Kann mir da jemand helfen?
Viele Grüße kerstin


Antwort von tanja am 00.00.2007 um 21:43

hallo kerstin, hallo elke,

ich bin lipödempatientin und war bisher 2 mal stationär in der eggbergklinik in bad säckingen. eine bekannte, die ich in der eggbergklinik kennengelernt habe, hat ihren kleinen sohn ( damals 1 oder 2 jahre alt) einfach mitgenommen. wie ich erfahren habe, bekommt man, jedenfalls ist es in der eggbergklinik so, ein doppelzimmer gestellt. ob man in andere lymphkliniken kinder mitnehmen kann, weiß ich leider nicht. aber ihr könnt euch einfach mal informieren.
natürlich ist es nicht so einfach die behandlungen mit kindern wahrzunehmen, aber ich denke, einen versuch ist es wert. in der eggbergklinik ist man auch nicht 24 stunden am tag gewickelt.
ich wünsche eucvh beiden viel erfolg, und dass alles gut klappt.
grüße
tanja


Antwort von BERTAZITRONE am 00.00.2010 um 12:29

hallo ihr verzweifelten. ich bin etwas älter und habe diesbezüglich das erste mal hilfe bekommen mehr zufällig, als gewollt. verlange nach einer kur-ablehnung zum medizinischen dienst vorgelassen zu werden. das ist dein gutes recht.. und hilft, glaube mir. ich bin mehr als 20 jahre von arzt zu arzt gerannt. überall hieß es :ZU FETT! ich war in der seeklinik. was du da zu sehen bekommst ist wahnsinn und macht dir die ausmaße deiner krankheit erst mal bewußt. es wird nicht besser, nur immer schlechter. was diese klinik vermag mit ihren therapien ist echt wahnsinn!! wenn nichts mehr hilft, zieh dir dessous an und setz dich auf den schreibtisch, dessen, der dir eine lymphkur ablehnt. und laß nicht locker!! so unmöglich es klingt, so wirksam ist das. verlange aber vorerst zum medizinischen dienst zugelassen zu werden!!!!!DEIN GUTES RECHT!!!!!
VIELE LIEBE GRÜSSE BERTAZITRONE


Antwort von BERTAZITRONE am 00.00.2010 um 12:33

übrigens kann man die kinder mitnehmen. sie werden dort ganztags betreut, im kindergarten, als auch in der schule, wenn du niemanden hierfür hast. vlg bertazitrone


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Antwort von bertazi am 17.08.2014 um 07:28:10

wer hat hier alles so voll gemüllt mit nicht dazu gehörigen themen?


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